【十一萬人唯一的願望】香港有十一萬罕病病友,每天都在無助地掙扎求存,政府卻遲遲未有政策回應。
罕盟對2020年度《施政報告》只有一個訴求,懇請特首 林鄭月娥 Carrie Lam 為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度,訂下清晰明確指引。
香港罕見疾病聯盟http://rdhk.orghttps://facebook.com/RareDiseaseHK
影片來源:Rare Disease Hong Kong
面對鏡頭,訴說自己的切身感受12個家庭,12個罕病、12個既相異又相同的故事湊在一起,會是什麼畫面?
「舊路,是如何走過;將來,又該如何呢...」
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《路》公映獻詞
《路》,是罕盟主導製作的首部微電影,探尋香港罕病患者的前路。
罕盟現有會員涵蓋一百多種罕病,有些至今無路可尋,有些要走到境外求醫,有些終於喜見前路……
談起香港的公共衛生體系,政府官員常常引以為傲。然而當大家看到罕病患者的境況,是否發現與整體的醫療服務水平存在不應有的落差呢?
希望社會各界合力,為香港所有罕病患者提供健康之路。
在此,我衷心感謝參與拍攝這段微電影的所有患者、家人、義工、攝製團隊以及贊助機構。
(曾建平 香港罕見疾病聯盟會長)
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